De DSM-5: nieuwe impuls of schaamlapje?

Tegenwoordig moeten kinderen in groep 3 de wortel uit 81 al kunnen berekenen, maar toen ik in de eerste klas (zo heette groep 3 toen) zat mochten wij nog spelen. Als we al eens een werkje moesten maken dan kregen we een vel papier met daarop een wirwar aan symbooltjes voorgeschoteld. We moesten dan een lijntje zetten om de tekeningetjes die bij elkaar hoorden.

Iets vergelijkbaars doen de opstellers van de DSM, de Diagnostic and Statistic Manual. Ze trekken lijntjes om symptomen waarvan ze denken dat die bij elkaar horen en noemen dat dan een stoornis. De DSM is Bijbel en Grondwet ineen voor psychiaters en wetenschappers die zich bezighouden met het bestuderen van geestelijke gezondheid en stoornissen. Hij maakt het mogelijk dat psychiaters en onderzoekers überhaupt met elkaar praten en weten dat ze het over hetzelfde hebben. Op basis van de DSM bepalen psychiaters of iemand ziek is (en zo ja, wat er aan scheelt), bepalen verzekeraars of ze een behandeling vergoeden en besluiten overheden om onderzoek al dan niet te financieren. Het belang van de DSM gaat dus veel verder dan de 6,5 miljoen dollar omzet die de verkoop van het boekje ieder jaar oplevert.

Tot 1980 was de situatie heel anders. Als je toen een patiënt langs drie psychiaters stuurde was de kans groot dat hij met drie totaal verschillende diagnoses thuis kwam. De diagnose werd in hoge mate bepaald door de visie en de voorkeuren van de psychiater. In 1980 besloot men echter, het met de derde versie van de DSM over een heel andere boeg te gooien. Men deelde ziektebeelden niet meer in op basis van hun mogelijke oorzaken, maar op basis van waarneembare symptomen. Aan de hand van een checklist met symptomen kon een arts bepalen of een patiënt  aan een bepaalde stoornis leed. Het grote voordeel daarvan was dat men zich niet langer hoefde te baseren op allerlei onbewezen theorieën over bijvoorbeeld het ontstaan van neurosen. Aan de andere kant zou je ook kunnen zeggen dat deze descriptieve diagnostiek een zwaktebod was van de psychiatrie – een middel om het gebrek aan een gemeenschappelijk theoretisch kader te verdoezelen.


Allen Frances

Inmiddels is de DSM aan zijn vijfde editie toe. Een eerste conceptversie is begin 2010 gepubliceerd. En net als vorige versies heeft ook deze veel stof doen opwaaien. Een van de meest opvallende critici is Allen Frances, de hoofdredacteur van de DSM-IV, de versie die nu nog in gebruik is. Frances zegt achteraf dat er grote fouten zijn gemaakt bij het opstellen van de DSM-IV.  Die hebben er toe geleid, aldus Frances, dat het aantal diagnoses van autisme, ADHD en bipolaire stoornissen explosief is gestegen en dat gewone levensproblemen onnodig gemedicaliseerd (en vervolgens met medicijnen behandeld) zijn. Wat Frances vooral dwars zit is het feit dat al snel na het verschijnen van de DSM-IV artsen massaal de diagnose bipolaire stoornis gingen stellen bij kinderen, waardoor deze in tien jaar tijd met een factor 40 toenam. Veel kinderen kregen psychofarmaca voorgeschreven, waarvan we nog maar nauwelijks weten wat het effect is op hersenen in ontwikkeling.

Frances wilde zich aanvankelijk helemaal niet met de ontwikkeling van de DSM-5 bemoeien, tot hij toevallig hoorde over een nieuwe diagnostische categorie "psychosis risk syndrome", die men in de nieuwe DSM wilde introduderen. Bij het psychosis risk syndrome gaat het vooral om adolescenten die incidenteel stemmen horen of dingen zien die er niet zijn, terwijl ze wel het contact met de realiteit behouden. Slechts een kwart van deze jongeren wordt uiteindelijk echt psychotisch. Frances ziet de bui echter al hangen en is bang dat de farmaceutische industrie artsen er toe gaat bewegen om deze nieuwe groep toch vooral te gaan behandelen met medicijnen. Wat begint als een etiket om een risicogroep aan te duiden wordt zo al snel een nieuwe ziekte.

Want dat is wat de meeste mensen, artsen incluis, doen. Ze zien het etiket aan voor de ziekte. ADHD is niet meer dan een naam voor een verzameling symptomen, waarvan we niet weten of er één gemeenschappelijk ziektebeeld aan ten grondslag ligt,  maar mensen zeggen dat hun kind ADHD “heeft”.  En zo zijn er meer nieuwkomers in de DSM. Het psychosis risk syndrome heeft de DSM uiteindelijk niet gehaald. Of toch wel, maar het heet nu attenuated psychotic symptoms syndrome. Andere zijn de binge eating disorder en de temper dysregulation disorder.

Critici zeggen dat het grootste probleem van de DSM-5 is dat de pretenties ervan niet overeenkomen met de stand van de wetenschap. Ze maken zich vooral zorgen over de invoering van een “dimensionele diagnostiek” als vast onderdeel van alle diagnoses. Tot nu toe stelden psychiaters alleen vast of je een aandoening had of niet. Nu hoopt men ook de ernst van de aandoening vast te kunnen stellen met behulp van gestandaardiseerde tests per diagnose. Uiteindelijk zou dit moeten leiden tot statistisch onderbouwde afbakeningen tussen “ziek” en “gezond”.



Veranderende diagnostiek

 Veel wetenschappers vinden echter dat de tests die daarvoor gebruikt moeten worden nog lang niet klaar zijn voor toepassing in de klinische praktijk. Dit soort meetinstrumenten moet via jarenlang onderzoek onder een groot aantal patiënten en niet-patiënten gevalideerd worden. Michael First, psychiater aan de Columbia University, zegt echter dat het wel lijkt alsof een groot deel van de tests in en door de DSM-werkgroepen zelf bedacht is.

Ook bij vorige pogingen om psychiatrische ziekten te definiëren was er veel kritiek. Frances zelf werd in 1993 aangevallen omdat hij overwoog het premenstrueel syndroom in de DSM-IV op te nemen. En in 1980 was er veel kritiek van psychoanalytici op het besluit om het begrip  “neurose” buiten de DSM-III te houden.

De crisis waarin de psychiatrie nu lijkt te verkeren heeft echter ook een andere oorzaak. Via moleculair-biologisch onderzoek en “neuroscience” komen we steeds meer te weten over de neurofysiologische processen die ons gedrag bepalen. Erfelijkheidsonderzoek laat zien dat aan een aandoening als bijvoorbeeld een bipolaire stoornis genetisch dezelfde oorzaken ten grondslag lijken te liggen als aan schizofrenie. En alsof dat nog niet genoeg is blijken psychiatrische aandoeningen heel vaak samen te gaan met andere psychiatrische stoornissen (de zogenaamde comorbiditeit). Allemaal aanwijzingen dat de indelingen die we nu hanteren in werkelijkheid niet zo mooi scherp zijn als ze in de DSM beschreven staan en dat we misschien de lijntjes tussen de verschillende ziektebeelden ook wel niet goed getrokken hebben.

De deskundigheid van een arts is voor een belangrijk deel gebaseerd op zijn vermogen te benoemen wat een patiënt mankeert. Wil een patiënt een diagnose aanvaarden dan moet hij in ieder geval geloven dat zijn ziekte bestaat en dat hij die ziekte heeft. Maar de huidige strijd over de categorisering van ziektebeelden zou wel eens kunnen onthullen wat sommigen het “dirty secret of psychiatry” noemen: dat psychiaters, ondanks hun zelfverzekerdheid, geen duidelijk verschil kunnen maken tussen ziekte en gewoon lijden en tussen verschillende ziektes onderling.

Wil dat nu zeggen dat wij ons brein zijn, zoals Dick Swaab stelt? Persoonlijk denk ik dat dat te kort door de bocht is. Mentale processen mogen dan voortkomen uit het brein, maar met het aanwijzen van activiteit in de hersendelen die betrokken zijn bij het herkennen van muziek heb je nog niet te pakken wat de Matthäus Passion is (mooi hè?). Bestaat de vrije wil dan wel? Ik denk dat dat een vraag is die je niet kunt beantwoorden met neurobiologisch onderzoek. Ik las dit weekend - ik weet niet meer waar - een aardig artikel over hoe hersenonderzoek wordt ingezet om te voorspellen welke TV-reclame voor auto’s het meest succesvol is. En wat dacht je? Het filmpje met de mooie vrouw erin wint (had ik ook zonder hersenonderzoek kunnen voorspellen). Maar met dat soort onderzoek naar split-second reacties op prikkels van buitenaf kunnen we echt nog niet voorspellen wie, als de tijd daar is, de nieuwe Irena Sendler of Raoul Wallenberg zal zijn. En een voorspelling: dat zullen we voorlopig ook niet kunnen.

Het bovenstaande heb ik deels ontleend aan een artikel van Gary Greenberg “Inside the Battle to define Mental Illness” . Het artikel geeft, behalve een beschrijving van de kritiek op de DSM-5, ook een indruk van hoe de ideeën over psychische stoornissen in de loop van de tijd veranderd zijn. Ook zijn blog is trouwens zwaar aanbevolen! Bevat veel erg interessante artikelen!

Ook in het Honderdbunderbos werkt men met de DSM: kijk hier.

Klik hier voor de website van de American Psychiatric Association over de ontwikkeling van de DSM-5, met onder meer de conceptteksten.

Dick Swaab in Pauw en Witteman over zijn boek "Wij zijn ons brein"